2024两会重要信号：构建孤独症全生涯服务，全方位关爱体系！
构建全生涯服务
全方位关爱体系
为孤独症群体提供更全面
更高质量的生活和关爱
2024年中国两会期间，孤独症群体的关注和建议成为热点议题。与会代表和委员们积极建言献策，呼吁构建全生涯服务、全方位关爱体系，为孤独症群体提供更全面、更高质量的生活和关爱。
心心语全体党员教师、团员教师、入党积极分子、管理层骨干老师高度关注两会召开，通过电视、网络等多渠道收看两会实况直播，认真学习政府工作报告等重要内容，并结合自身学习经历畅谈感想体会。
今年全国两会，民进中央带来了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。提案指出，当前我国孤独症全周期关爱支持体系尚不完善，孤独症康复教育行业缺乏统一标准，孤独症关爱体系建设规划缺乏系统性。
为此，民进中央提出三条建议
1
一、加强政策示范，完善孤独症关爱
支持体系建设
1.0—6岁康复补贴扩大政策覆盖面，可从扩大筛查力度、严格确诊标准、简化补贴手续、纳入“一网通办”等着手，推动政策应享尽享。
2.义务教育阶段着力破除融合教育困境，依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出、提供整体性解决方案支撑。
3.面向大龄孤独症患者构建成熟的关爱支持模式，支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症患者的托养服务和家庭支持服务。
4.积极破解孤独症患者的就业难题，加强大龄孤独症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发，探索建立庇护性就业机制，对吸纳孤独症患者就业的企业或组织给予政策优惠和奖励，多措并举开辟孤独症患者就业新路径。
2
建立孤独症康复教育服务标准体系
鼓励部分地区先行先试，系统建立地方标准，引领和促进全国标准形成，推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持，协同更多机构和组织共同推动标准建设。
标准建设优先领域应包括“六位一体”全方位服务模式、全生涯健康管理体系、诊断评估与生态评估体系、康复干预和正向行为管理、融合教育与特殊教育、生活技能培训体系、职业教育体系、潜能与兴趣开发体系、创新就业示范标准等。
3
制定全国孤独症关爱支持体系建设专
项规划
在全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。
比如，可提出面向2035年的具体发展目标，打造完备的孤独症支持政策体系，有序推动孤独症康复治疗纳入医保支付范围。
探索建立传统干预治疗与虚拟现实（VR）技术、人工智能技术相结合的国际领先的康复干预治疗体系。
发起世界孤独症大会等国际交流平台，率先培育包容型社区文化等，逐步构建具有中国特色的孤独症诊断干预、关爱服务、支持保障体系。
建议民政部牵头成立孤独症儿童援助关爱体系。
全国政协委员，上海市妇联副主席，上海市闵行区莘庄镇康城社区党委专职副书记、康城社区中心专职副主任张军萍今年提交了《关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设》的提案。
张军萍在提案中提出四条意见和建议：
1
加强顶层设
建立一套多领域合作的组织模式。现有体系下，缺乏一个主导部门形成合力。建议由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。
2
培育一批孤独症援助社会组织
建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等，与社会各界携手同心，帮助孤独症儿童走上健康之路、求学之路和成才之路。
同时，鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。
3
建立一批社区帮扶项目
建议在全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会；在街道或者社区设立关爱空间点位，联合公益组织开设公益课程。
邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识，在为家庭赋能的同时，让家长有喘息机会。
4
培养专业人才
建议民政部门建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。
针对大龄孤独症患者给予政策扶持，帮助其顺利就业。
“等我们老了，孩子该怎么办？”这是摆在很多孤独症患儿家长面前的一个现实问题。
18岁的孤独症孩子的父母年龄基本已在45岁左右，正是家庭顶梁柱的年纪，孩子毕业后没有归属，家长就无法工作，需要整天对孩子进行看护，没有收入，很大程度上导致了孤独症家庭的贫困。
近年来，中国残联积极会同教育部等部门，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展，同时，为大龄孤独症患者提供生活补贴、福利待遇等方面的保障，但是，他们能够享受的社会支持主要局限于基本生存方面的内容，缺乏教育、康复训练、支持性就业等方面的政策规定。
全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微提议
1.对成年后的孤独症患者适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。
2.在职业教育方面加大投入，比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等；
3.政府部门应针对大龄孤独症患者给予政策扶持，对他们实行分类救助，帮助其顺利就业；
4.针对孤独症患者设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人团体办社会康复劳动机构。
5.发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。
2024年中国两会期间，孤独症群体的关注和建议成为热点议题。与会代表和委员们积极建言献策，呼吁构建全生涯服务、全方位关爱体系，为孤独症群体提供更全面、更高质量的生活和关爱。这些提议和建议体现了对孤独症群体及其家庭的关注和支持，旨在为他们提供更全面、更高质量的生活和关爱。让我们共同期待这些提议和建议能够得到落实，为孤独症群体带来实实在在的帮助和支持。